Kさん (15歳)
息子は、早期胎盤剥離により、お腹の中で心肺停止状態となり、産まれてから蘇生されました。「低酸素性虚血性脳症」のために、嚥下反応は全くありませんでした。そのため、鼻から腸までEDチューブを入れてミルクを注入していました。しかし、胃食道の逆流症状が酷く、誤嚥性肺炎を繰り返しました。逆流性食道炎をも繰り返すことで、さらに食道裂孔ヘルニアになってしまいました。生後6ヶ月という小さな時期に、「食道裂孔ヘルニア」、「噴門形成」、「胃ろう造設」の手術を行うことになりました。
現在15歳の息子が胃ろうを造設した15年前は、まだラコールやエネーボ等の液体栄養剤が主流でした。液体栄養剤を入れると筋緊張の強い息子は、さらに筋緊張が増し、その腹圧で胃ろうボタンが入っている穴の周りから液体の栄養剤がビシャビシャに漏れてしまうことが多く見られました。栄養状態もあまり良くなかったです。
数年経つと、「ミキサー食の勉強会」が始まり、作り方を知ることによって、ミキサー食を家で作ることができ注入を始めました。栄養剤だけで育ってきた息子に、私達家族と同じ食事を食べさせてあげられることの喜びはとても大きなものでした。人間は食べた物で身体ができています。栄養剤のみの偏った栄養から、ミキサー食の食事に変わったことで今まで摂取できていなかった微量元素等もとれるようになりました。ミキサー食を食べるようになってからは肌艶が目に見えて良くなりました。良い便も毎日出るようになりました。
息子は重症心身障がい児で寝たきりです。全てに介助が必要で、夜間も呼吸器を使用しています。毎日、機械を使用しての肺のリハビリを欠かせません。喉頭気管分離をしているために、毎日頻回な吸引を行っています。口鼻腔の吸引も必要です。そして、胃ろうからのミキサー食や薬の注入を日に何度も行います。とにかく毎日手をよく使うので手首の腱鞘炎やばね指に日々悩まされています。現在でも大変なのに、さらに負担が増える新規格接続コネクタとシリンジには、反対です。
介護者の一人として、ミキサー食を喜んで食べている息子の親として、既存規格接続コネクタを継続して利用できるように、心から願っています。
